Célirányosan támogatható gyermekek és családok

A Borsóházba járó családok szinte mindegyike halmozottan sérült gyermeket nevel, vagy nagy traumán átesett családtagot gondoz.
Életük gyökeresen megváltozott, minden a terápiák és fejlesztések körül forog.
Mindezek finanszírozása nagy kihívás, és nagy segítség számukra akár az eseti, akár a kisebb összegű, de folyamatos támogatás. Nagyobb beérkező összeg esetén akár fél-egy évre is biztosított az intenzív fejlesztés. Itt olyan családok bemutatkozóját olvashatják, akik visszatérően és folyamatosan a Borsóházhoz kötődnek. Lehetőség van a célirányos támogatásra. Ilyen esetben kérjük írják meg a közlemény rovatban a család, vagy a gyermek nevét.

Támogatható gyermekek

Máté

Németh Máté 2014.08.20-án született ikertestvérével együtt (aki sajnos már nincs velünk)

Mátéval 2019 óta járunk rendeszeresen a Borsóházba intenzív terápiára

Nagyon vidám huncut kisfiú aki kitartóan küzd az álmaiért.

Máté jelenleg kerekesszékkel közlekedik, vezetve járatható, forog, kúszik, felül.

Beszélni sajnos még nem tud de nagyon sok mindent megért és lereagál.

Nagy nagy szükség van ezekre a folyamatos fejlesztésekre a jobb életminőség eléréséhez és ebben szeretnénk segítséget kérni

Köszönettel Németh Máté és családja Szombathelyről

Támogatható gyermekek

Emma

Emma 2020.07.15-én, 35. hétre, császármetszéssel jött a világra, mosolyogva. A világ legszebb gyermekét láttam akkor meg. Sajnos azonban agyvérzést kapott méhen belül, vízfejű lett. 6 naposan Budapesten ideiglenes shuntot helyeztek be nála, amit 3 hónaposan véglegesre cseréltek. 4 hónaposan kezdtünk el dévény terápiára, gyógytornára járni, mert a jobb fele szinte mozdulatlan volt. Feje, nyaka, törzse, gerince hipotón, négy végtagja feszes. Súlyos refluxa volt, nehezen táplálható, ezért 2021. júliusában PEG beültetésre került sor. 2022. márciusban kezdtük el solymári Borsóházas kezeléseket. Emma fejlődésében ez hozta meg az áttörést. Önállóan tartja a fejét, jobb és balra forog, majd a nyáron a jobb kezét is elkezdte használni. Segédeszközzel képes megtartani magát pár percig ülésben, csípőjét megtartva ki tudja magát tolni állásba. Októberben epilepsziát diagnosztizáltak nála. Jelenleg elkezdett darabosat enni, különböző pürékkel. Beindult a beszédfejlődése is. Kikerült a gyomorszonda. Havi szinten járunk a Borsóházba, ami elengedhetetlen számára, hisz a fejlődés itt indult el nála. A szakértelem mellett a sok szeretet, amit ott kap csodákra képes.

Emma egy igazi küzdőszellem, egy igazi példakép, akire büszkék vagyunk és boldogok vagyunk hogy minket választott a Szüleinek.
Üdvözlettel: Botond, Kata és a kicsi Emma

Félix

Félix 2019.06.13-àn született sürgősségi császármetszéssel a terhesség 30.hetében. 9 hónapos korában gyógytornász neurológushoz küldte, ahol az MR kimutatta, hogy csecsemőkori agyi bénulása van (CP, feszes izomtonusu jobb oldali érintetséggel).

2022.januàrjàban kezdtük el a solymári Borsohàzban a fejlesztéseket, ahol havonta 1 hetet töltünk, amit Félix mindig nagyon vár. 2023 január 24.-én Dr.Igor Nazarov műtötte Barcelonàba. A műtét utáni izom erősítés miatt most nagyon fontosak Félixnek a terápiás hetek.

Félix egy mosolygós, vidám kisfiú aki egy nagy küzdő és nekünk egy igazi hős.

Karolina

Karolina 16 éves. Egészségesen született, 10 éves koráig nem volt beteges, ügyes volt a suliba, sportolt. Sajnos váratlanul epilepsziás rohamok kezdődtek nála. Először gyenge és kevés, de napról napra erõsödtek és naponta volt 60 roham is. A kòrházba rájöttek, hogy a rohamokat immun gyulladás okozza a domináns agyfelén. Sajnos nagyon ritka diagnózisa lett, nem gyógyítható. Rasmussen enfacilitid. 2és fél évig többnyire kórházakban feküdtünk. Sok balesete volt a rohamok miatt, állapota rosszabbodott, jobb lába botlogált, keze csak lógott, nem tudott egy idő után olvasni, beszélni. Egyetlen kiút a rohamokból volt hogy Prágában leoperálták a domináns agyféltekét. Azóta – 4éve – rohamok nincsenek epilepszia gyógyszerek mellett. A műtét után lebénult a jobb fele, beszél keveset szòval, elfelejtette a betűket, számokat, színeket. Sajnos nem sikerül újra megtanulni.Suliba már nem jár. Mindezek mellett sok endokrynologia problémája is lett a műtét után.

A Borsóházba minden hónapban járunk, sokat javult az állapota azóta. Szeretünk ide járni. Nagyon köszönjük a támogatást!

Péter

Borsod-Abaúj Zemplén Vármegyei kis faluban élünk családi házban. Kovács-Ági Péter 2017.11.18. született. 10 napos korában kapott először epilepsziás rohamot. Azonnali vizsgálatot kezdtek el nála hogy mi okozhatja. Számos vizsgálatot csináltak nála, majd a koponya MR vizsgálata bal oldali (fronto temporo-parietaliasan kiterjedt) polymicrogyriara utalt. Kombinált antiepileptikum mellett több hónapig roham mentes volt. Azt hittük a gyógyszerek mellett tünetmentes lehet, de sajnos nem így volt, sors fordulat történt. Majd 2020 elejétől egyre több roham jelentkezett arc és jobb oldali felső végtagok rángatózásával. Így megint orvoshoz fordultunk, 2020 januárjában egy újabb MR vizsgálat történt, melyen bal oldali corticalis dysgenesis ábrázolódott. Közben genetikai viszgálatot is végeztek, amit sürgősen kellett. Hamar megjött az eredmény, de semmi genetikai okokra nem mutatott. 06.06.-án bekerült a kórházba, akármilyen próbálkozás során se tudták az epilepsziáját megfogni, semmilyen gyógyszerre nem reagált a szervezete. Felkerült az intenzív osztályra, ahol a barbiturát kóma felépítése alatt a görcs tevékenysége megszűnt. Kómában se lehetett sokáig, így elkezdtek utána csökkenteni. Ahogy kevesebb altatót kapott, a görcstevékenysége visszajött. Majd két újabb MR készült, ahol kiterjedt féltekei fejlődési rendellenesség derült ki. 07.30.-án műtétre került a sor, amit Debrecenben végzett el Prof. Bognár László. A műtét sikeres volt, így a roham megszűnt, de Péter attól a naptól nem tud lábra állni és önállóan közlekedni, viszont nagy az akarat benne és szeretne újra járni. 2021 októberében voltunk először a Borsóházban, ahol szeretetteljesen várták. 2 éve járunk már most. Nagyon sokat fejlődött Peti, erősödött, önállóan próbál bottal menni, beszéde nagyon szépen beindult, elkezdett szépen kommunikálni, jobb keze gyengébb, jobban érintett a féloldali bénulásban, de minden alkalommal mikor megyünk próbálja használni legalább segítő kéznek. Nagyon hálásak vagyunk az ott dolgozóknak és külön Csillának és Heninek.

Robi

Családunk Békés vármegyében él egy kisvárosban Körösladányban. Kisfiúnk hosszú várakozás után Gyulán, 2013.12.12-én született egészségesen, akkor nővére Nikolett 9 éves volt. Hatalmas boldogságban éltünk, de sajnos nem tartott sokáig. 3 és fél hónapos koráig teljesen normál ütemben fejlődött, majd a védőoltást követően folyamatos lefagyásai lettek. Ezek egyre sűrűben jelentkeztek és a következő héten már intenzív osztályra került Gyulára, utána Szegedre és végül Budapestre. Csecsemőkori migráló partialis epilepsziát állapítottak meg, ami az epilepsziák legsúlyosabb fajtája, ezt 2015-ben Münchenben végzett genetikai vizsgálat is alátámasztott, a KCNT1 génben heterozygota mutáció igazolódott. Robika epilepsziája a mai napig terápiarezisztens, a gyógyszerek mellett is naponta vannak rohamai.

Közel 6 hónapig volt kórházban folyamatosan, 8 hónapos korában, amikor először haza hozhattuk, annyi életjelet sem mutatott, mint egy újszülött, még a végtagjait sem tudta megemelni. A lehetőségeinkhez képest mindenféle terápiát, gyógytornát, egyéb gyógymódokat próbáltunk azonnal elkezdeni, amit mai napig rendszeresen végzünk.

2021 óta járunk rendszeresen a Borsóházba, ahol minden fejlesztést megkap, amire szüksége van. Robika hihetetlen akaraterővel és türelemmel áll minden elvégzendő feladathoz, gyakorlathoz, egy igazi kis hős, ezek hatására lassú ütemben, de folyamatosan fejlődik. Eljutottunk odáig, hogy már a két kezét fogva szépen lépked, felültetve az ülést rövid ideig megtartja és érdeklődést mutat a külvilág felé. A betegségéhez és a mindennapi rohamokhoz képest nagyon sokat fejlődött, erősödött, ezért nagyon fontos az életében a folyamatos intenzív terápiák.

A hatalmas szeretet mindenre képes!

Üdvözlettel: Robi, Andi és Robika

Örs

Fehér Örs vagyok. 2021-ben a legszebb karácsonyi ajándékként érkeztem a világra. A nagy hősök mindig időben érkeznek, a még nagyobbak egy kicsit korábban!

A kórházban töltött idő során különböző vizsgálatokkal megállapították központi idegrendszeri sérülésem (cerebral paresis /CP/), melynek a vezető tünete a mozgásbeli elmaradás, ez viszont csak fokozatosan, a fejlődés elmaradásával vált nyilvánvalóvá, esetemben érzékszervek (látás) működésének érintettségével. A csecsemőkori agyi bénulás esetében leggyakrabban fokozott izomtónussal járó (spasztikus) bénulások alakulnak ki. Az idegrendszert ért sérülés végleges, ennek ellenére az agy formálhatósága lehetőséget ad arra, hogy megfelelően kialakított komplex fejlesztéssel a sérült funkciók javíthatóak, helyreállíthatóak legyenek (pl. önálló ülés, állás, járás), illetve bizonyos kiesett funkciók irányítását, más agyterületek vegyenek át.

Több kórházban is jártam megszületésem után és sok kórházban töltött időt követően, mindösszesen 6 hónapos voltam, amikor már látásfejlesztésre kellett hetente járnom, és 2021 őszén számomra is elkezdődött a hetente zajló tornaóra korai fejlesztés néven.

Azóta jártam már Zalaegerszegen is 2 hetes rehabilitáción, ott készítettek nekem személyre szabott sínt a lábamra és egy saját járókeretet is kaptam.

Szüleim a tőlük telhető legtöbb foglalkozásra elvisznek, ahol nagyon kedves és aranyos nénik/bácsik segítenek nekem, hogy minél ügyesebb legyek. Mindezeket/a többséget sajnos magán úton kell igénybe vennünk.

Anyukámmal autóval járunk a megyeszékhelyre hetente terápiákra.

Ezen kívül már bejelentkeztünk intenzív terápiás hétre Solymárra a Borsóházba, aminek nagyon örülök, hiszen sok sikertörténetet olvasott már anyukám az ott fejlesztett gyermekekkel kapcsolatban. Az első vizsgálatkor elmondták, hogy 5-6 hetente kellene az intenzív terápiát megismételni, de ez már sajnos nagyon sokba kerülne számunkra, hiszen apukám az egyedüli keresőképes a családban és még a lételemek (étel, számlák, fűtés), hitel törlesztése, ház fenntartása, az autónk szervizelése és tankolása nélkül is nehéz lenne mindezt finanszírozni.

Nagyon sok fejlesztést, terápiát igénybe veszünk, hogy ha nagyobb leszek, én is teljes értékű, önálló életet élhessek.

Az út, melyen elindultunk nagyon hosszú, döcögős, de bízom benne, hogy az engem segítő emberek munkája, támogatása, bizalma és segítsége megtérül és egyszer mindezeket én, saját magam köszönhetem meg nekik.

Anyukám azt szerette volna, ha egyszer orvos lesz belőlem, de ha én mást választok, ő elfogadja. Szeretném megmutatni neki és apukámnak, hogy mi mindenre képes vagyok! Hálás vagyok, ha segítesz céljaim elérésében!

,,Minden gyermek mögött, aki hisz önmagában, áll egy szülő, aki először hitt benne” (Matthew Jacobson)

Munkájukat és támogatásukat megköszönve, tisztelettel:

Fehér Anita – szülő, Fehér Örs – érintett gyermek

Barnus

Kisfiam Barnus extrém koraszülött. 2015.04.18-án született a 25.hétre, 750g, sürgősségi császárral. Kiemelèse után azonnal újraélesztették. Másnap II-es fokozatú, jobboldali agyvérzést kapott. Két hónaposan ROPP-al műtötték mindkét szemét a retinaleválás miatt. Ekkor jelezte az altatóorvos hogy gégeszűkülete van. Öt hónapos volt, amikor gégemetszést javasoltak az orvosok, amibe nem egyeztem bele, mondván, van másik lehetőség. Persze nem hitték el, de utánajártam, ès pár telefon, a kisfiamat Szegedre vitték, lézeres gégeszűkület tágításra, ami sikeres volt már az első alkalommal. Talán ez volt életem leghosszabb három hete. Idegen helyen aggódtam a fiamért. Utána még egy hét a győri gyermekintenzíven, megfigyelésre, illetve a csoda nézésre, hisz ott erről az eljárásról még nem hallottak. Összesen hat hónapot volt kórházban, majd négy hónapig lélegeztetőn, többször kapott vért. Akkor is albérletben éltünk. Persze, vittük, ahova javasolták, de hosszú távon anyagi miatt nem tudtuk biztosítani, ami kellett volna neki. Korai fejlesztést kapott, otthon egy youtube videó nézése alapján tanítottam meg forogni. Két évesen az igazi áttörést egy kéthetes Budai Gyermekklinikai rehabilitáció okozta. Után szinte hónapról-hónapra feltérdelt, kapaszkodott, kapaszkodva felállt. Most nyolc ès féléves. Négykézláb közlekedik. Nem jár, nem beszél, nem rág, pelusos. A legnagyobb álmom hogy jár…
Most kaptunk egy lehetőséget, hogy komplex terápiára vihetem. A tanára itthon észrevette, hogy Barnus figyelmesebb, jobban foglalkoztatható lett. Az asszisztensek azt mondják, közreműködik az öltözésnél. Tudom hogy Barnusban még sokkal több van és azt is hogy a Borsóházban ezt kihozzák belőle. A Borsóházban mindenki nagyon pozitívan áll a gyerekekhez, jó érzéssel tölt el amikor ott vagyunk, tudom hogy jó helyen vagyunk. Szeretném hosszabb távon odavinni a kisfiam.

Zakariás

Tökéletes terhesség és problémamentes szülés után Zakariás egy éves koráig ugyanúgy fejlődött, mint a többi testvére, bár ő sokkal nyugodtabb volt. A járás volt az első dolog, ami már megkésett, 17 hónaposan indult el, és szokatlanul „széles alapon” járt. De a korai fejlesztéseknek köszönhetően a mozgása is gyönyörűen fejlődött a Pető oviban. 2020-ban diagnosztizálták nála az „Ataxia Teleangiectasia”-t. Sajnos a betegség a kisagyat támadja, ami lassanként elsorvad. A folyamat elkezdődött. Zakariás már nem tud önállóan járni, és a legegyszerűbb játékokban is hamar kimerül. De a jókedve töretlen. Mindig vicceskedik, nevet, pedig tudja és látja az állapotában bekövetkező változásokat, hiszen nagyon okos kisfiú. Bár a betegségére jelenleg nincsen sem gyógyszer, sem semmiféle gyógymód, jelenleg több kutatás is zajlik, ami biztató. Mozgásfejlesztő terápiával lassítható a leépülése, amivel értékes időt nyerhetünk és minőségi(bb) életet tudunk biztosítani Zakariásnak. Így jutottunk el a Borsóházba is, ami elképesztő változást hozott. Mindegyik Solymáron eltöltött terápiás hét után Zakariás energikusabb, feltöltődik, az optimizmusa újra határtalan. Zakariás neurológusa és ortopédusa egyaránt támogatja az ötletet, hogy járjunk a Borsóházba. De sajnos a pénzünk véges, pedig szeretnénk megadni neki mindent, amivel még sokáig magunk mellett tudhatjuk, és akár havonta vinni a Borsóházas fejlesztésre. Áldott szép napot kívánunk! Karácson család

Marci

Ő Marci, egész pontosan Rátkai Marcell, aki Borsodban, Miskolctól mintegy 25km-re, Hejőpapiban éldegél egy szerető, 6 főt számláló mozaik családban. Marci egyedül semmilyen önálló dologra nem képes, ezért 24 órás felügyeletet, ápolást igényel. Mi az ő családja eddig is, és eztán is úgy alakítottuk/alakítjuk a mindennapjainkat, hogy a kisembernek a lehető legboldogabb, legélhetőbb élete legyen/lehessen.

Marci eddigi története! 2011.03.13.- án született egy zavartalan terhességből, amely zavartalanság a születésére már sajnos nem mondható el. Marci 9 és fél órát töltött a mechoniumos magzatvízben, és ezt követően a születése közben egy bevérzés is keletkezett a koponyájában, de azt csak később tudtuk meg. Másfél hetet töltött a kórházban majd hazaengedték, hogy ezt majd kinövi. Sajnos nem így lett. 1,5 hónapos korában jöttek az első epilepsziás rohamok, melyeket 4 hónapos koráig lehetett kordában tartani. Epilepsziája kezelhetetlenné vált, s fél éven át 24 ÓRA ALATT KÖZEL 100 roham gyötörte. Eközben sajnos elfelejtett enni, inni ezért közel 3 éves koráig gyomorszondatáplálást kellet eszközölni nála. 10 hónapos korában egy külföldi gyógyszernek köszönhetően elhagyta a kórház falait, de pár hónap múlva az ismételten sűrűsödő rohamok miatt , Ketogén diétát kellett kezdenünk. A diéta ,és a gyógyszer közös hatása meghozta az eredményt és jelentősen csökkentek a görcsei, melyek ma már szinte teljesen megszűntek. Az évek során számos negatív hozadéka lett a korábbi állapotoknak. Elszenvedett több lábtörést, és repedést csupán a görcsöknek, a tónusfokozódásainak köszönhetően. Ugyanezek miatt 5 sérve is volt , melyek közül egyet műtöttek, a többi felszívódott, elmúlt. Éveken át reflux-al is szenvedett, 2018-ban adductor tenotomia műtétje volt Debrecenben. Mindeközben folyamatos fejlesztésekre jártunk, de egy idő után, főként anyagi okok miatt elfogytak a lehetőségeink, s már csak a TB.támogatottak maradtak, melyeket 7.-ik életéve betöltése után , szinte teljesen megszűntek….

Jelenleg Solymáron a Borsóházban kap intenzív terápiát 2021 nyarától, mely ezidáig sok sok pozitív változást eredményezett, s biztos vagyok benne, hogy még fog is. Marci esetében ezek a fejlesztések szükségesek lennének folyamatosan, mint ahogyan ebből eredően a támogatásokra is…

Emili

Gombkötő Emili, egy probléma mentes terhességből született 2017.09.27. Napján, látszólag egészségesként. Emili egy életvidám, kiegyensúlyozott, boldog, nyugodt kislány, erős akarattal. Pár naposan az első hallásvizsgálat során merült fel először probléma, miszerint nem volt mérhető eredmény. 5 hónapos korára beigazolódott, hogy súlyosan hallássérült mindkét fülére, a bal oldalon már a siketség határát súrolja. 7hónapos korára megkapta a hallókészüléket, melyeket Cochlearis implantátumra cseréltünk 1-1 műtéttel 2 és 4 évesen. A mozgás fejlődés elmaradása miatt már 3 hónapos korában elkezdtük a korai fejlesztést. 2 évesen epilepsziát állapítottak meg, 3 évesen kaptunk diagnózist. SPATA5 gén hiba, (amit tőlünk örökölt) ami következtében súlyosan, halmozottan sérült. Gyakorlatilag 3 hónapos kora óta kap rendszeres fejlesztést, és 3 éve járunk intenzív terápiára a Borsóházba. Jelenleg egy szegregált óvodába jár, jövőre pedig iskolát kell kezdenie.”